FMS患者と歩く道

FMS患者と歩く道

FMS/Fibromyalgia(線維筋痛症)

娘の闘病記録です。

このブログは個人の記録です。病気や薬、治療についての考えも個人のものです。診断、治療については主治医によく相談されますようお願いします。


病名が診断されるまでの経過 は こちら  です。

2006.8~2008.3の日記 は こちら  です。


線維筋痛症とは

原因不明の全身に激しい慢性的な疼痛が起こる疾病です。
倦怠感、睡眠障害など多様な随伴症状があり、日常生活に支障をきたします。

線維筋痛症の特効薬は無く、治療法も確立されていません。





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年末年始に娘の調子が良かったという記憶がありません。
本人も自覚しています。

きついです汗自分のペースでしか生活できないのに、家にいても、この時期特有の世の中の空気感が心を追い詰めます。

だからあえて娘は、年内の鍼治療も、入浴も、年賀状書きも、すべて諦める宣言をしていました。気持ちを軽くするために。

今年、我が家は家族が揃うこともなく、仕事の休みもほとんど無いので普段通りの生活をしよう、と決めています。

そんな折、昨日は2週間ぶりに入浴できましたビックリマーク
我慢の限界でしたから、激しい痛み、倦怠感を押して頑張りました。
1年くらい美容院に行けていないので、髪が伸びて洗うのが大変みたいです。
年内に入れて良かったですえーん

それから、遠方のペン字の先生に電話ができましたビックリマーク用件プラス少し話ができたようです音譜
思いがけず本人の声を聞けて、先生は今年一番のプレゼントだ、と喜んでくださったようですおねがい

電話というのはハードルが高いんです。通常なら私が代わりにするところです。
お風呂に入れていなかったら、気分も悪いままで電話はできなかったでしょうショボーン

最後に嬉しいことがあって、(お風呂や電話など、健康な人には当たり前のことですが)ホッとしました。

来る年が皆様にとって良い年でありますように願っております。

度々ある事ですが娘は胸の締め付け感と苦しさが、激しい頭痛よりも強くなったのであせる
鍼の先生に相談したら、循環器内科を受診して、とのことで、今朝行ってきました。

胸部レントゲンと心電図検査。
予想通りの異常なし。
心臓神経症的なもの。
安定剤などの薬を使えば楽になるかもしれないけど、大丈夫、と気にしない方がいいと思う、と。処方なし。
真っ当な診断です。

久しぶりの健康診断と思っておきます。
よかった、狭心症でなくて。
呼吸器も大丈夫で。
FMSの数ある症状の一つですね、やはり。
親知らずを抜歯したことも関係あるかな?

そして鍼治療に行きました。
漢方薬で様子を見ます。











覚えたいことが、たくさんあった。

娘がポツリと言いました。

車の運転も、してみたかった。
14歳からの10年間、色々な事を学び身に付けることができる時期を、失ってしまった。


昨日は久しぶりに鍼治療に行けました。

やりたい事の一つでもできるようになるために、まだまだ踏ん張ります。




今月の6日から、新しい漢方薬を試しています。

たぶん、腰痛に効いています。


とても痛い→とてもだるい

くらいには軽減しています。

ひど過ぎる頭痛をなんとかしたかったのですが、腰に効いたビックリマーク


頭痛はそのまま叫び叫び叫び


でも、腰さえマシになれば、できることがあるクラッカー

念願の歯科を予約できました。


ところが、昨日から右足が爆弾爆弾爆弾爆弾爆弾


腰→右足

に移動したのかガーン


それともare?*

10年前の今日、骨折した右足シーネですよ…

近所の学校から体育会の練習の音声が聞こえるこの季節ドクロ


すっかり忘れて歯科の予約をしたけれど

骨は覚えていたのでしょうか、この日をドクロ


家の中で杖歩行しています一本杖


全身の激痛発作も多いです。

トイレにも行けない。10時間とか、まったく動けない。

効く薬なし。

本人は「呪い」と呼んでいますショック!


できれば来年のこの時期は、あらかじめ家から脱出し、どこかへ避難たいです逃げる

いつも読んでくださってありがとうございます。


そしていつも皆様の回復を願っております。




10年前の今日、娘は足を骨折して、それが引き金となって線維筋痛症を発症しました。



突然、寝たきり同然になってしまった娘。

約1年後に病名がわかってから私がブログを始めました。


当時は、線維筋痛症の方のブログも数えるほどしかなかったです。

自分がこんなに長く続けることになるとは思ってもいませんでした。


でも記録がとても役に立つことがあり、ブログを綴っていてよかったと思いました。

いつまで続けるのかな?と考えることもありますが、また気が向いた時に更新しつつ、この貴重な記録は保存します。

現実は厳しく、若い子の将来を思うと複雑です。

親はいずれ先にいなくなります・・・汗

(まだまだ先ですけれども)


痛みを緩和する手段がなかなか見つからない…

日常生活がままならない現状…


娘はひとりで生きていく方法を考えています・・・汗


しかし、まだ試せる可能性のあることがあります。

諦められません。

顔面を含む頭部の発作的激痛が多発ドンッ

ある漢方薬が発作時に効いたそうですアップ
しかも2回も!
ベースの痛みには効かないけど、耐えがたい顔面痛+頭痛が緩和されたのはすごいことです。

娘は漢方もずいぶん試してきましたが、まだ可能性があるかな音譜

少し続けて様子をみることにしましたひらめき電球




とにかく「痛い、痛い」連発。


娘の頭痛はこの10年間、居座っています。

2年前に薬トラブルで悪化し、さらに先月末から何もできないほどの頭痛に悪化。


悪化の原因を考えてみました。

先月下旬に、初めてある新しい治療を一回受けました。

それしか思い当たりません。

治療そのものはソフトで、全身の骨格の歪みを修正できるので、娘も私も良いものだと思いました。

少し遠方なのと、予約していても待ち時間が長いことなどで、続けるのはあきらめましたが。


その治療の二日後に、鍼治療に行くと、娘は何も言っていないのに先生が、脈をみて体をみて、「指圧かマッサージを受けましたか?」と聞かれました。体の状態が変わったのが分かったんですね。


無自覚のストレス?

自分では、別に…と思っているけど実は心身にストレスがかかっていたかも?

まだそのような治療を受けるタイミングではなかったのかも。


しかし何とかしないと、もう耐えられないと言っています。限界です。

昨夜は一睡もできなかったって…。



昨日から漢方薬を変えました。

効いてほしいですビックリマーク