そうたんと一歩一歩〜CFC症候群と難治性てんかんの息子の育児日記〜

そうたんと一歩一歩〜CFC症候群と難治性てんかんの息子の育児日記〜

850000人に1人の発症率のCFC症候群と診断された息子そうたんの成長の記録。
そうたんと共に母も一歩一歩成長できたらという願いを込めて育児日記を書きます。

わたしは

そうたんを

妊娠して

障がいの可能性があるということから

仕事を辞めてショボーン


それからはずーっと

介護育児をしてきましたがニコニコ


そうたんの体調が落ち着いてニコ

今年度からは

特別支援学校へも

安定して

通うことができるようになったのでバス


来年度は

仕事を

始めようと思っていますウインク


でも


そうたんの

通院やリハビリ

想定外の体調不良ぼけー


また

末っ子の2歳児まーくんも

まだまだ

保育園から

いろんな感染症をもらってくる

お年頃立ち上がる


そして

そうたんパパは

1ヶ月に一回

出張があり飛行機

海外出張だと

10日間は

不在になるのでゲロー



どこかに

勤めるという選択は

家庭も自分も

崩壊してしまう可能性が高いなと

感じています滝汗


でも

自分のスキルを活かして

無理のない形で

自分らしい働き方を作って

いこうと思っていますおねがい


今まで

書いたことがあったかは

覚えがないですが💦

(たぶんないかなニヤニヤ


わたしは

看護大学を卒業して

看護師と保健師の免許を持っていますニコニコ


市役所保健師として

赤ちゃん訪問したこともありますしうさぎのぬいぐるみ


企業保健師として

メタボのおじさまに

痩せましょ〜っと

保健指導

していたこともありますニヒヒ笑


コロナ禍でダイエットの勉強を始めて

わたし自身は8kg減量

そして

一緒の食事をしていた夫は

気づいたら10kg痩せてたびっくり

なんてことも笑



子ども三人いるので

女の子育児も女の子

男の子育児も男の子


そして障がいのある子どもの

介護育児もずっとしてきましたデレデレ


そのスキルを活かして

何か

お役に立てる仕事を

始めたいと思っていますウインク


どんな

お仕事のスタイルだと

お客様もわたしも家庭も

そして社会貢献も

4方良しの形ができるか

色々模索中照れルンルン


ぜひ

応援してもらえると嬉しいですおねがい


また進捗があったら

報告させてくださいお願いラブラブ


ハムスターおまけハムスター

そうたんは

昨日発作がひどくて

服薬調整してからは

初めて臨時薬💊使いましたガーン


今日の午前中までは

ボーッとしてましたが


午後からは

スッキリニコニコくんゲラゲラ

もう大丈夫だぜーゲラゲラ

っとお口全開で教えてくれて

ホッとしました照れハート