膠原病って?

膠原病って?

2006年5月に膠原病の強皮症が発覚。間質性肺炎、逆流性食道炎も持っています。毎日のグダグダ日記ですけど、お暇なら読んでやってくださいまし♪
2012年に肺にカビが生えました(-_-;) 肺機能低下中…

病気のこと、仕事のこと、ボチボチ書いて行こうと思っています。


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おかしいわ、私の肺。

咳も変だし、ものすごく息苦しい。


わんこのペットシーツを交換しようと、しゃがんでかがんでいたら、肺が押しつぶされる。その瞬間、息が出来なくなり、激しく苦しくなった。ちなみにその時の酸素の流量は5。


一瞬、急性増悪した時の息苦しさを思い出して、救急車を呼ぼうかと思った汗


わんずも心配してか、側から離れず、かと言ってベタベタしてくる訳でもない。呼吸が落ち着いたら寝たけど。。。


昨夜も咳で眠れず、2時間も寝れてない。苦しくって咳してても旦那は一向に起きない。起きてくれても私の咳が治まる訳でもないけれども、背中をさすってもらったり、酸素の流量をあげてもらったり、水を取ってもらったりして欲しいのよ。わかる?

だけど、起きてたとしても知らん顔。用事を頼むと舌打ちされる始末。

こてつの方がいくらか優しいわ。私が咳で苦しんで座っていたら、ちゃんと起きて側についててくれる。(はよ寝たいだけかもしれんけど(笑))



ちょっと動くと激しい呼吸苦。

こりゃちょっとヤバイかな?

水曜日は病院なので、それまでおとなしくしとこう。



しかし、なんだ?

間質性肺炎の悪化か?

気胸か?

感染症か?



行ったところで、新しい先生だしな。

何だか頼りないんだよな…(笑)




昨日はまた吐き気に襲われ、一日寝て過ごしました。何だろ?この吐き気むんく エンドキサンの吐き気にしては遅いしな(-_-;)

夜はまた咳で痰が絡み、呼吸困難になり、結局寝れず…あせる最近咳がひどく、けっこう辛い。咳のし過ぎで血まで出てくる始末。熱は出てないし感染症とかでもないと思うんだけどな…。

水曜日、病院なので一応話してこよう。CRPあがってたらどうしよう困る



昨日は一日寝てたので、今日は何としてでも出掛けたかった。かといって出掛ける体力もなく、カフェ併設のドッグランへ行ってきた。ここなら座ってられるうし(笑)



とりあえずは腹ごしらえsei

私はクリーム明太子ソースパスタパスタ

旦那はミートドリアドリア

わんこ用のピザピザ


どれもこれも食べさしですみませんあせる



あずきは楽しそうに走り回ってましたはしる





こてつはですね…年寄りみたいにフラフラフラフラフラフラ

無理やりアジリティもあったので乗せてみた。おやつで釣って歩かすつもりが…



あずきは飛び降りるし、こてつはこのへっぴり腰だし(笑)


ジャンプで飛び越えるはずの障害も、横から回っておやつをねだります(笑)

うちの子はダメだな…あはは・・・



仲良くお水を飲み


帰りの車はダウンダウン


こてつはなぜかテンション高いまま↑↑


とりあえず一旦こてあずを家に連れて帰り、近所に出来たジョーシンへ。特に欲しい物もなかったのだけど、行ってみようかと。すがに咳もひどいし、歩くのもしんどいので車椅子で店内へ。

目玉商品以外はネットの方が安いかな?とかグダグダ悩んでるうちに、結局旦那のウォークマンのイヤホンと顔の産毛を剃るやつを買っただけ。


後は携帯買い替えようかと、パンフレット取ってきた。

そうそう、皆さん知ってましたか?

DoCoMoも特定疾患受給者証でハーティ割引出来るようになってるんですよー。知らなかった方は今すぐDoCoMoへ行きましょう(#^_^#)

朝も起きれず、旦那が出掛けてから慌てて起きた。

しかし動くと吐き気が…くるくる

寝てはトイレ、寝てはトイレを繰り返すが、吐き気があるだけで吐けない汗

薬を飲まなきゃ~という思いはあるけれど、何かを口に入れないとダメだし。でも食べたら吐きそうだし…。せんど悩んで薬だけ飲んだわあはは


しかし、こてあずの世話ができん。シッコされてもその片付けが出来ない(-o-;



旦那に連絡し、動くと吐き気がある事を伝え、昼から帰って来てもらった。

私一人なら寝てるだけだし、ほっといてくれていいんだけど、わんこの世話が出来ない。こんな時に限って粗相しよるしsei 嫁の体調で早退させるなんて、申し訳ない気分でいっぱいだわごめん



まぁ昨日の一件があったからか、病院行くか?と気にしてた(笑)

帰ってきて、うどん作ってくれました。で、熱を測ったら37.3℃。少し食べて寝ましたぐっすり

酸素も低く、動いてない時は流量2でいけるのに、それも苦しい。なのでずっと流量4。夕方まで続くようなら病院に行こうと思ったけれど、熱も下がり、酸素もちょっと落ち着いたので、もう少し様子を見ます。


風邪かしら?そういえば昨日から様子がおかしかったもんねー。でもどうにもならんくらい苦しいとかじゃないので、病院に行くのも躊躇する。熱もすぐ下がったし(笑)

何やねんな、もうおいっ


朝の弁当作りと旦那の朝食を作って、後は旦那が出掛けるだけの時、急に胸が痛くなり、苦しくなった。座りたかったが、ソファは旦那が占領してたので、ベッドへ倒れ込むように寝た。


旦那がどうしたん?と聞くので、胸が痛くて苦しいと、しゃべるのも苦しいのに答えたら



『大丈夫か?ほな行ってくるわ』



と、仕事に行きよったちょっとマテ



確かに行く時間ですが、一本くらい電車遅れても間に合うだろう?少しくらい心配とかしないか、普通。その後会社に行ってもメールも何もない。

私が家でそのまま倒れてたらどうするんだろ…。




今日はおかしいくらいに息苦しい。

少し動いただけでSpO2が80とかになる。雨だからか?低気圧のせいか?

だから今日は動けない…。

晩ご飯、どうしようどうしよう…




うちの旦那は時々すごく冷血な時がある。

先日も余命の話をしてて、余命って正確ちがうよな?って言うから、余命は医学から医者が決めるもの。その後は本人がどれだけ生きようとする気力があるかで伸びるんじゃないかな?と答えたのよ。


で、ついでに余命が分かったら、知らせた方がいいのかな?と聞いてみた。

例えば私の余命があと3か月って言われたら、言った方がいい?と。


そしたら旦那は何て言ったと思う?



旦那『言わない方がええんちゃう?』

私『何で?』

旦那『だって、3か月とか言って3か月で死ねへんかったら、死ねへんやんけーって思うやん』

私『え?3か月って言われてて、6か月生きれたんやで』

旦那『うん、だから3か月ちゃうやんって思うやん』

私『・・・・・(マジか、こいつ)』

私『死ぬのには変わりないねんで、ただ3か月頑張って生きてんで。それでもあんたは喜んでくれへんの?』

旦那『何や3か月ちゃうやん。余命とか嘘やん』

私『私が言われた余命より長生きしても喜んでくれないのなら、あんたには絶対余命は言わへんわ怒り

旦那『おーそうしてくれ、俺には言うな』



どう思います?この旦那!!

ま、余命って私より旦那に先に言われるから、旦那に内緒って訳にはいかないやろけど(笑)


でもなんかムカつくわ、旦那。



別に徹夜したくてしたわけではありません。

金曜日の夜は眠剤飲んで寝すぎたので、昨夜は飲まないで寝ようと思ったら、やはり全く寝れず。朝方トイレに起き、そのまま起きました起



時間ですか?



5時半ですが、何か?



しかし点滴ぶら下げてるもんだから、何も出来ず、結局ビデオ見たりして過ごすしかなかったわ汗わんこも起きて来ず(旦那が起きないとなかなか起きて来ない)ダラダラと…そしてあまりにお腹が空いたので、8時前に旦那をむりくり起こし、点滴を外してもらい、ご飯食べました(笑)




今日は朝から近所のスーパーへ出掛け(車椅子にすればよかったと後で後悔した)フラフラになりながら帰り、衣替えをし、少し仮眠をして、ホームセンターに出掛け、フラフラになって帰ってきた。


悔やむは水槽の水替えが出来なかった事だ。また来週だな…。



今夜は寝れそう。

ってか寝させて~~ねんね