このブログについて
再び妹です。
姉のお通夜、告別式にはたくさんの方が来て下さいました。
この場を借りてお礼を申し上げます。
また、コメントをしてくださった方、ありがとうございます。
親密な付き合いをしていた方がたくさんいますので、姉の最期をお話したいと思います。
姉は、前日は精力的に動いたようです。予定になかったのに、お願いをして、お風呂に入り、髪の毛を洗ったり、また、退院へ向けて歩行訓練もしたようです。そして、娘のNちゃんと楽しくおしゃべりし、自宅で採れたイチゴを一緒に食べたと聞いています。
そして21日、Twitterでの交流がある方はご存知でしょうが、その日もつぶやいています。そして、母や兄とメールのやりとりもして、兄へは「今日は何時頃来る？」と返事をしていました。
亡くなる直前まで「生きる」つもりでいました。
私は、13時頃病院につきました。その時は本当に苦しそうでしたが、その後に息子のS吾に握られた手を握り返して、「お母さん、また頑張ったよ」と言葉を交わしていたのです。
そして少し呼吸が落ち着いてきたように見えました。そのため、以前ほどの体力は無いことは承知していましたが、また今度も乗り越えると信じていました。
しかしその予想は外れてしまいました。
家族、そして母、兄、私が見守る中、静かに息を引き取りました。
あとから聞いたところによると、苦しさのピークは11時頃だったとのこと。
私が聞いた最期の言葉は、「私は幸せだ〜」でした。
姉は少し前から頻繁に「幸せ」を口に出すようになりました。食べ物をおいしく食べられた時や、生きていること、些細と思われるようなことにも本当に幸せを感じると話していました。
ERに入るたびに復活し、毎回今までに無い痛みと話しながら、乗り越えてきました。がんを再発してから亡くなるまで本当に痛みと戦いながら走り続けたと思います。
どちらかというと、「まあいいか」と多少不満な状況だけれどあきらめて状況を変えられない自分を受け入れるタイプだったと思います。しかし、がんを発病し、命に限りが見えた時からの姉は、「まあいいか」と言っていた人とは別人になっていました。
姉は、乳がんと診断された時、「無知だった」と後悔しました。その後、会う人会う人に、自分の病気を隠すことなく告白し、検診を受けることを勧めていました。自分のような「無知」な人が悲しい思いをしないようにと。
もし、成人女性で、まだ検診を受けていない方がいましたら、ぜひ受けてくださいね。姉は、本当に最期まで人のことも心配する人でした。
そして、念願の論文が、共著という形で6月中旬に刊行されます。
姉は、論文を共著の形で提出したことを「こんな幸せない」と話していました。
その仲間には今も本当にお世話になっています。
そしてこのブログは、姉と、子どもたちが大きくなって母のことを知りたくなった時のために本にして取っておくことにしようと話しあいました。
このブログは、もうしばらくこのままの状態にしておきます。
姉の代行として妹がこのブログ、mixiとTwitterの管理人になります。
報告
姉に代わり、妹がご報告いたします。
姉は、5月21日20時4分に永眠いたしました。
退院する日程が決まり、体力をつけるために歩行訓練や、食事をとるなど、最期の最期まで退院後の生活を想定した日々を過ごしていました。
生き続けることにこだわり、困難や痛みを乗り越えていましたが、最期は本当に静かに安らかに息を引き取りました。
姉は、このブログを、自分の一部という話をしていました。
この場を借りて、今までお世話になりました皆様にお礼を申し上げます。
明日5月23日通夜、24日告別式を予定しています。
日々変動、日中変動が激しく
何だか停滞中の体調で、基本的に体調回復中心の生活をしております。後退しているのか、前進するにあたって、今、停滞しているのか・・・。少し体調がいいと、これは「よくなるための停滞！」と思えるのだけれど、一つ不安材料が見つかると、やはり落ち込むのです。
で、今日はかなり前向きになっております！（体調がいいと、気分がハイになり過ぎるところが、若干私の悪いところかも・・・）
とにかく、どんな状態でも、家で過ごしていきたいと思っています。
明後日、在宅療養（＝私の日常生活！生きるホームグランド！）に向けて、ケアマネージャー（介護）、訪問看護師（看護）と、病院のソーシャルワーカーと、病棟の看護師と、私たち夫婦で、面談が持たれます。
こどもの日に、一時帰宅！
実は「その日の体調次第」ということで計画していた一時外出。この約1週間の体調の安定、疼痛コントロール、トイレ問題などがクリアして・・・（でも念のためおむつ着用）。まあ、車でたかだか１０分先の自宅なんですが・・・（苦笑）。また何かあれば病院にすぐ戻れる距離なんで。気晴らしも目的の一つ、でもそれ以上に重要なのは退院に向けの一歩となること。課題を見つける。
病院内での動きと全く違う動きが必要だった。私はベッドから降りて、ある程度歩ける脚力はある（まだバランスの問題でふわふわしていますが）。点滴棒があれば（なくてもできそうレベル。でも万が一転んで骨折したら寝たきりになるので安全のため利用）、個室トイレに行き、トイレに座れる。ただ、その便座から立ち上がるためには手すりと点滴棒が必要。脚力の疲れによっては、全く立ち上がれないので、看護師の手を借りる。それで、歩いてベッドに戻れる。腰のしっかり感がまだないので長時間は歩いていないが、段差ないなら真っすぐ歩ける。
さて、車に乗るのは難しい。左足をまず車の中に上げてもらって、私は手すりを利用し、そして夫におしりを持ちあげてもらって、後部座席に座らせてもらう。ある程度座ったら、後は腕と脚力で移動できるので、サポートはこれだけでＯＫ。下りる時に両足でまっすぐ立ち上がるまではサポートが必要（病院のベッドの高さより高いから）。安心のために誰かの肩を借りれば、ガレージから玄関までは歩いて行ける。低めの階段も何とかこれでクリア。
さて、玄関内に入ったら、最初から困った。我が家は玄関から室内に上がるところに段差があるだけ。それも１５センチか２０センチという段差。靴を脱がなければならない段階で、私は一気にいらいらし始めた。急に感じた感情にびっくりした・・・。どうやって靴を脱いで、片足をどう上げていいかわからない。片足を上げて一瞬でも踏ん張る動作は、この1ヶ月したことがない（平らのところで両足で踏ん張るのはトイレで経験）。夫と母に、靴をとりあえず脱げるようにしてもらって、さあ、この段差を上がるのは・・・夫の両手で引っ張る力じゃ駄目。二人の肩や腕を掴んだのか、夫の首につかまって、後ろから母に押されたのか（どうやったから記憶が曖昧・・・）。上がったら、段差がないので一人で歩ける。そしてソファーに座った。以前と同じ状態に。ちょうどいい座り心地。
２階、３階の家族も顔を見せてくれて、しばし挨拶（目的のこともあり、疲れるので短時間で失礼してもらった）。その後、１階の家族だけで（もちろんそこには私の母もいるのだが）お昼ご飯。ついこの前まで、かなりのストレスだった食事問題（肉体的・精神的）が、健康時代と同じように戻ったのが本当にラッキーで・・・。食べたい物があり、食べたい量を食べ、心身から満足になること（こんな日が来るなんて！涙）。さて、ここにも課題。病院だとお茶碗を持っている時間が短い。お寿司をしょうゆ皿に運び、それを口に運び、食べきるまで。それなりに腕の力が必要なのがわかった。乾杯用のジュース（コップ半分）を持って、子ども達の挨拶をし終わるのも長く感じた。
食事が終わった。じゃ、次の目的（これが本来第一でもある）。兜の前で写真撮影。こればっかりは、低めの椅子に移動。サポートがあればできる話。子どもらと３人で、夫も入れて４人で、娘は飽きちゃったから息子と２人で・・・。息子はアングルを気にして「おばあちゃん、もっとそっちから、こういう具合に」と指示ばかり。「そうだ、こんなにこだわるなら、写真をやっていた私が教えられる！」と退院後の楽しみが一つ増えた。興味ある時がチャンスの時なのだ。親としてのワクワク感。
さて、みんな落ち着いたところで、欲張らないと考えていたけど、本か雑誌を数冊病院に持っていきたいと思っていたので、家の中を歩いてみようと思った。まずはソファーから立ち上がりたい。が、これが非常に難しいことがわかった。病院のベッドより若干低いだけなのに、全く立ち上がれない。もちろん、つかまるところがないからだが。夫の両手では引っ張り上げられない。で、夫の首に両手を回して、何とか立てた。で、立ち上がりさえすればあとは、テーブルや茶箪笥、壁を触っていれば、ある程度すたすた歩ける。家の中が片付かされていて、入院前にベッドそばに置いておいた本がどこにあるか夫に聞いたら「捨ててないはずだから、ここかな・・・」。捨ててないのは自信があるようだが、私は、壁に触れながら、奥の部屋に歩いていく。私の物よね・・・その２冊がなくても全然生存に関係ないのだけれど・・・。夫より、雑然とした荷物が多いのが私。でも１ヶ月前に確実にそこにあったものが見つからないのは何故？整理整頓をよしとする夫は「捨ててない」のに見つからない状況。主寝室になっている奥の部屋へ。家の中を歩くのは病院より楽。だって、手を伸ばせば壁か家具があるから。作りつけの本棚の中を覗き込むと、文庫本と新書については、そこに入れておいたようだ。それはすでに読み終わった本。じゃ、雑誌はあきらめて、何か気晴らしに読む本を、と、隣の息子の部屋の本箱に行く。まだそこには、私の本のスペースがあるのだ（積ん読本、研究関連本）。でも、本箱の目の前に、息子の洋服がハンガーに掛けられている。それをひょいとどかしながら、本を引きぬくにも、体力が要った。たった、こんな動作が。でも、数冊手にしてみた。読むか読まないかわからないけど、病院には数冊の本と雑誌しか置いてなく、読みたい気分じゃない時は別の本を手にしてみたいと。今回「可能であれば」のことが、達成し、満足した。
さて、再びリビングのソファーへ。座っていれば、以前と同じ私でいられる。眠くなったら充分横になれるソファー。そこに息子が来ておしゃべりしたり、お菓子を食べたり。昼寝したくなったから寝てみた。気持ちよかった。在宅酸素チューブもあるから昼寝チャージということで１Ｌ吸入。満足感の状態でうつらうつらって本当に気持ちいい。うるさくない程度の家族の動きの音。ただ、トイレに行きたくなったので、またひと苦労はしたのだが。我が家のトイレは、トイレの右壁に棚と手洗いスペースがある。私のこだわった場所（手洗いは業務用の大きさで失敗したけど）。それがあるから、今回そこを支えに立ち上がれた。
色々達成できた。まあ、夫婦でのいつもの口喧嘩はあったのだが。これも我が家の日常の風景だから気にしない。
ふと「疲れたかも」と。満足感による疲労だが、これがオーバーワークになったら、元も子もないので、病院に戻ることに。玄関を下りることにひと苦労したけど。
家族みんなで、いつもの病室へ！（苦笑）
さてさて、課題。パーツ対応できる筋トレ。足腰。少し腕回りも動かしてみる。ベッド周りや歩行リハビリだけでは、本当に腕回りを動かしていない。日常を送るって、あらゆる動きの上で成り立っている。そこには筋力が必要。歩行リハビリも本当に重要。腰回りの筋力も落ちているので、バランスよく前に歩き続けるってのも本当に難しいことは日々わかっているから。
近況報告！
びっくりするくらいの体調の回復。まだまだ退院できないんですが、焦らず、日々歩行リハビリやっています！
筋肉が落ちるって、一気で、安定して歩くって結構難しくて。ここで転倒しては退院が遠のくので、慎重に、でも負荷を増やしていっている（実際はたいしたことないレベルだけど）。肺の状態もあるので（苦しくないレベルで酸素が全身にうまく行き渡ること、でも、これはかなりのエネルギー消耗であること）、とにかく現実的な問題と、やはり「もう少し頑張って負荷を掛ければもう少し早く筋力が回復されるはず」との兼ね合いで。
体や感覚の回復には、心（精神的な問題）がかなり影響している。どちらが先でとか、どちらが重要で、でもない。本当に、デリケートに心と体は連動している。絶対的な線引きはない。でも、時々あるような気がする。本当に摩訶不思議です。
昨日感じたことが感じられなくなる（鈍くなる）・・・残念な気もするけど、体にはいいことのような気がする。
少しずつ、色々な呪縛から解放されている実感があり、それがいいことのような気がする。今はそう思う。呪縛に囚われていないと思っていたら、いつの間にか呪縛のドツボにはまっていたりする。その繰り返し、これが人。深く考えることも大切、分析も大切、人を思うことも大切、でも、そこから解放されることも大切。
今、私にわかっているのは、私は幸せであること、心配するより信じる方が楽でいいこと。
夫をはじめ、家族が日々を回してくれているおかげで、今、気ままにblogを書いていられることに感謝！私を思っていてくれる人がいることに感謝です！
息子も娘も、何だか楽しそうに日々を送っています。今日は、実家の母が映画館に『コナン』を観に連れて行ってくれました。それぞれに楽しかったようです。息子は「最初と最後だけ楽しかったけど、真ん中はイマイチだった」そうです。娘は、「えいがかんにいったよ。こわくなかったよ。『はんにん』だって。ねむくならなかったよ」と、言っていました（笑）。
子どもと会って数時間過ごす日もあれば、この２日間会わない日もあるけれど、子どもらしくいられることに感謝です！
心身ともに上向き傾向！
この2日間の体調がよく、朝からコメント返しができました！すごい充実感！（すべて短くてごめんなさい！）
【記録】
3月30日に入院したので、もう1ヶ月になります。3月22日の夜から左下腹部に軽い腹痛を感じ始めたのが最初*1。30日は休んでも痛みが取れない、数時間前には食べられたのに、夕食が一口も入らない、「あれ？痛みが若干強くなってきている。何か起きる前に病院に行ってこよう」と、夜間急患としていつもの大学病院に行きました。CTから腹部に何か穴のような空間があり（「めずらしいものだ」と）、ただのガスか膿があるようだ、との当直医の診断。とにかく1泊していきますか、とのことで、ERの病室に泊まったのです。でも、夜中寝ていると、突然に腹部じゃなく体の中、上半身から燃えるような爆発があり、顎にまで爆発が来て、ナースコール。「何か爆発しました！」と。全身の痛みが始まり・・・でもずっと様子見で、翌朝、いつもの呼吸器外科の主治医M先生が来て、治療検討が始まった。エコーを当てたら、前日夜のCTの様子と体内が変わっている、とのことで（「先生、体の中、何か爆発した」と伝えた）、激痛の中再びCT。検討が長引きながら、循環器の先生や外科部長も来て、心臓ぎりぎりまで、管を入れる検討が始まった。とにかく胃に穴が開いた。そこから漏れ出したガスや水分がどこにあるか。そして胸水も溜まっている。腹部も胃も腫れている様子（打診）。激痛に耐え抜いた後のボーとした頭で、「先生、開腹したら私は死ぬから、それはだめです」と伝える。家族は誰もこの時点の私の状態を知らない。リスクの高い処置を取るため、医者から夫に電話。息子を連れて夫が駈けつける。夫が遅いからと、私はとりあえず処置の同意書にサインを書いておく。「先生、心膜に水が溜まっているの？」「心タンポナーゼ？」と聞いたら、「多分違うと思う」と。どのくらい経ったか、夫と息子が到着。もしかして最後の別れになる可能性もあるからと、息子と話す。「でも、おかあさん、しぶといから、大丈夫」「がんばるのは先生だから、先生に『がんばって』って言って」と。鼻に管を入れ、胃の内容物を抜く。次、局痲で、左胸の心膜にまでドレーンを入れてもらい（「いつもより、大きく穴を開けるからね」「はい」と会話）、トロッカーにガスが抜け、水が抜ける。次、胃の内視鏡をと、鼻から管を突っ込まれる。「胃潰瘍の痕が見られる。穴はふさがってるようだ」と（後から夫に聞いたのかな？？？）。ただ、次どこに爆発が起きるかわからない（腹部？）から、2日間が山場だから泊っていくようにと、夫は説明を受けたようだ。診断は腹膜炎と胃破裂、もちろん胸水も。穴が開いたのが食道であったら、９０％は駄目だったろうけど、胃だったので何とかなった、との話。とにかく、絶飲食で点滴（輸液・抗生剤？）での生活がスタート。心肺の状態と、他に爆発があるかとの闘い。数日後、モルヒネ投与の話が出る。やはりうまくいかない場合もある、と夫が病棟医から説明を受け、２４時間付きっきり。心肺の異常に耐え抜くのと、夫への憎悪心でいっぱい（付添いじゃなく、子ども達のそばにいてほしかった。理解してもらえなかった）。幻覚・幻聴・せん妄との闘い。訳がわからないけど、独り言ばかり（目をつむるとそうなってしまう自分が怖かった）。胸水との闘いでもあるので、利尿剤で体から毎日３L抜ける。体力がどんどん奪われて行くのを実感。これ以上、これが続くと、私は日常に戻れないのではとの恐怖との闘い。これが10日か2週間の話。
42歳！＠病院
久々のPCからのネット接続です。・・・どうもまだ何かを書けるエネルギーがないのかもしれません。簡単に。
2月の退院以降の「気合ばかりの元気」さと、今回の大震災によるストレスで、ダウンしてしまいました。またまた、ひどい事態になったのは、ERの病棟のベッドの上で、やはり救命され、何とか生き延びました。「山場」は過ぎました。ただ、今度ばかりは「帰宅できないかも」という実感があり、本当にこの2週間はしんどかったです。今も恐怖があります。（でも、帰宅しますよ！）
体調が回復しない中、昨日は私の42回目の誕生日でした。正直、最後の誕生日になると思います。家族とともに、ささやかな誕生会を開きました。子どもたちからの絵のプレゼント、カード、夫や母からの手紙、病棟の看護師スタッフ、そして当直だったからか、呼吸器外科の主治医からのメッセージをたくさんもらいました。本当にありがたかったです。
昨日の晩は、夫が久々に病室に泊まりました（今回は個室です）。私はずっと夫にタフさを求めていましたが、やはりそれはしんどいことだとやっとわかりました。夫がタフじゃないと子どものことが心配で心配で仕方がありませでした。「なるようになる」とか何とか言い続けていたのは私なのに、「このままじゃ、まずい」とばかり変革を求めていました。入院して山場を越えた後、夫に対し、怒り狂っていました。そのエネルギーを休息に使わないと、体が持たないのに・・・。でも、やっと今日になり、とにかく信じてみようかな、と思うようになりました。心配し続けながら死ぬのは、やはり嫌だ、と。
生き延びようと力を踏ん張るのは本当にしんどいです。今回は「もうがんばらくてもいいかな」なんて気にもなりました。そして、生き延びても、体調がよくなっているわけでありません。最後の手が徐々になくなってきているのが現実です。今溜まっている胸水がどうにか落ち着いて、抗がん剤治療を再開したいです。
あと1回だけ、自宅で普通の生活が送りたいです。「ほぼ寝たきり」から脱して、家の中を歩いてトイレに行ったり、そんな普通の状態に戻れるよう、しばらく入院して養生します。そんな生活が無理かな、と自分で判断できたら、完全に在宅療養（往診の先生）にしようと思います。正直、まだ覚悟はできていません。認めたくないというか。
また、書きたくなったら書きます。ちょっと疲れました。久々に、長時間座った状態です。実は、今日妹が私のPCにWiMAXを導入してくれたので、PCでネット接続したのです。ついでに、GALAXY Tabも買ってきてくれました。いつもは携帯から、twitterとmixiに接続してつぶやいています。ただ、やはり私はこのブログが好きなので、できるだけ、何かしら書いていきたいと思います。
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しばらく、コメント返しはできそうもありません。でも、いつも読んで励まされています。ありがとう。
