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愛娘
8か月になりました。
だんだんとおもちゃが増えております。
部屋が狭くなっていくｗ
導尿のお話し。
まだ赤ちゃんなので先生から1日何時間ごとに何回以上やるように、というような指示はまだありません。
授乳のたびにやるように言われています。
最近尿の濁りが気になっていてこまめにやっています。
1日平均して5，6回です。
それでも濁りが酷い時があります。
※尿の濁り＝雑菌が入り込んでいるということです。
膀胱内の尿がずっと溜まっていると、雑菌が繁殖しやすくなります。
お風呂にカビが繁殖しやすいのと同じですね。
膀胱に尿が溜まっていないようにすれば雑菌の繁殖を防げます。
最近では、手を洗う→おしめを変える→手を洗う→導尿→手を洗う
というのを、導尿前の手洗いだけ別のタオルを使っています。
タオルも濡れていると雑菌が増えるので気を付けます。
もちろん手洗い後も、極力他の物には触れないように気を付けます。
あとは、うちでは使い捨てカテーテルを使用していて、カテーテルを挿入する前にヂアミトール水に漬けた綿球で消毒しています。
患部周りを消毒→患部を消毒2回→カテーテル挿入し採尿→患部を消毒
ヂアミトール水に漬けた綿球は、熱消毒できるタッパーに入れて作っているのですが、以前は2，3日使える量を漬けていたのですが、今は暑いのもあるので1日で使い切る量を漬けています。
あとどうすれば濁りを防げるかなと色々考えています。
あと考えるとすれば、
・滅菌済みの3個入り綿球を使う。
・導尿の回数を増やす。
ぐらいです。
実は綿球は自費です。
処方されるのは、ヂアミトール、カテーテル、ゼリー(カテーテルに付けて挿入を補助するもの)だけです。
綿球を入れるタッパーも、綿球(コットンでも可)も当然のように100％自費なので、結構費用がかさみます。
手洗い洗剤もかなり消耗が激しくて4リットル買っても2，3か月で消えます。
導尿は身体障害者認定を受けられるのですが、今は厳しくて3歳ごろからでないと認定が受けられません。
赤ちゃんなので判定が難しいだろう、というのと不正が横行していたらしく厳しくしたみたいです。
造影検査でほぼ確実に一生必要だと分かるのに受けられないのは辛いものもあります。
少しでも補助が出ればありがたいので認定が受けられるようになればお願いしようと思います。
どんな事柄でも、毎日必要となると本当に大変です。
時々、こんなこと一生背負わせなければいけないなんてとか、いろいろ考えてしまいますが、ニコニコしてくれる娘をみて頑張ろうと思います。
自分の悪い点
色々な人とかかわりを持たなければいけないなと感じています。
病院の方然り、同じ患者の方、近所の方、いずれ幼稚園や小学校など・・・
積極的にかかわっていきたいと頭では思っていますが、何せ人とのかかわりが苦手というか下手なので急に話しかけられたりしたときの対応が下手です。
授乳中「何か月ですか？」と声を掛けて下さった方に「あ、6か月です・・・」しか言えずにいたり、あまり笑顔であいさつを返せていません。
娘の頭の傷を気にしたり、小さいころからずっとですが、人からの目線を気にしています。
結局自分への目が怖いというか、どう見られているか気にしていないつもりで気にしているのだと思います。
こういうブログへの記入も、誰かに分かってもらいたい、聞いてもらいたい、という願望があるからこそだと思います。
あとは、自分への戒め、誰かに知ってほしいと思って書いているというより、自分に言い聞かせているのだとも思います。
娘の為にというよりも、まずは自分の為に人とのかかわりを積極的に行っていきたいと考えます。
それがいずれ娘に繋がるから、まずは自分が変わりたいと願います。
愛娘
月一の定期通院で、先月の検査結果を聞いてきました。
脳に関しては水頭症の進行はほぼ見られず、ただまだ赤ちゃんではあるので以後定期観察は必要です。
膀胱の造影検査に関しては、写真を見た瞬間がっかりしたというか、落ち込みました。
通常きれいな丸い形ですが、松ぼっくり型で変形していました。
変形が見られるということは、ほぼ確実に一生導尿が必要だということです。
導尿時あまり採れずもしかしたらと思っていたのですが、そう甘くはないですね。
気を引き締めて導尿続けていきます。
いい事は、逆流が見られず、腎臓機能は守られているのでその点に関しては安堵しました。
まだ成長過程段階なのでいずれにしても経過観察が必要な状態です。
悪いほうへ進まないよういいと思うことは続けていきます。
元気です。
感染症が猛威を振るう今日この頃
幸いな事に家族全員元気です。
ルビーちゃんも順調に育っております。
子育て1年生なのでまだまだ分からないことだらけですが、楽しいです。
3月9日で4か月になります。
首はすわっていて、最近は手がうまく動かせるようになり自分の口にもっていったりしています。
話もあうあうですが言うようになってきています。
うつ伏せにすると真正面を見るように首をあげられます。
産まれて3週間ほどうつ伏せで生活したせいか、首は最初からしっかりしていました。
足はむちむちになり、足首の細さが際立っています。
将来歩けるのか、不安もありますが技術は進歩しているので、装具などで補助していけば生活可能かなと考えています。
とりあえず元気でいてくれるので、幸せですね。
本音
どんな病気であれ、大変です。
普通の方に理解して頂くのは私は不可能だと思っています。
分かってほしいとは思いません。
ただ、病気でも、人は人なんです。
普通に過ごしていきたいと思います。
母経由で聞いた話ですが、おなかの子が病気だとわかったとき、実父が「○○（私）がかわいそうだな」と言ったそうです。
私は疑問符が浮かびました。
子供は子供で、新たな命が産まれる事は幸せなことだと考えます。
かわいそう、というのがどうも納得いきませんでした。
なにより、自分の子供（私の妹）が病気なのにどうしてそういう言葉が出るのかと怒りもわきました。
やはり男性には難しいのかなとも思います。
姉が母に言った事は「○○（私）の夫大丈夫？逃げちゃわない？」だったそうです。
ちょっと笑いました。
よく妹に付いて小さいころから病院や養護学校や施設へ見に行っていました。
だいたいの子が母親しか付いていないんです。
男の人は逃げる事が多いそうです。
入院中看護師の方からも旦那さんは大丈夫か、よく聞かれました。
それだけ逃げる方が多いのだろうなと実感しました。
幸いなことに私の夫は多分大丈夫です。
産まれた時からかわいいと言って、私より子供に会いに病院へ通っていました。
今では受け入れているので思わなくなりましたが、まだ最初の2週間程は毎日のように「夢だったらどんなにいいか」「どうしてうちの子なんだろうか」
そんなことばかり思っていました。
母の知人で子供2人が知的障害の方がいます。
その方は母に「ちゃんと見てくれる人の元に来たんだよ。大丈夫」って言ってくれたそうです。
その言葉を聞いて本当に励みになりました。
まだまだ先は分かりません。
ただ、かわいいです。
それでいいと思います。
かわいいかわいいで育てていけたらいいな。
