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近畿SCD・MSA友の会顧問の二村直伸先生が多系統萎縮症の詳しい解説をして下さっています。
近畿SCD・MSA友の会 「SCD・MSAについて」 遺伝カウンセラーの田村智英子先生は患者・家族の気持ちを大変良く分かって下さっています。 疾患や医療に関連した心理支援と情報提供を考える「心の健康を考える－病気の不安に悩む患者・家族の皆様へのヒント」をクリックして下さい。 困った時に相談してみて下さい。 神経難病の情報交流サイト SCD・MSAネット
2024年05月21日
テーマ：難病と在宅ケア
カテゴリ：講演会など
5/19(日）第44回近畿SCD・MSA友の会総会が行われました。
昨年同様オンラインで参加しました。 今年のオンラインでの参加者は11名でした。 昨年の半分以下...ちょっと残念でした。 今年の医療後援会の内容は以下のタイトルでした。 リハビリ目的と内容と効果について ー難病感謝のためのリハビリテーションアンケート調査結果を踏まえてー 妻の場合、リハビリは効果があるのか無いのか....良く分かりません。 少なくとも良くなることはなく、体の拘縮は少しづつ確実に進んでいます。 両腕はまっすぐ伸びたままになりました。 顔もやや左向きになってきました。 足腰の方はまだ曲がるので車椅子移乗ができます。 足腰も曲がらなくなったらストレッチャーが必要になります。 うちのマンションのエレベーターはストレッチャーは乗りません。 もしそうなったら、１階か他のマンションに引っ越すことになると思います。 現状は、そのようなことにならないためにリハビリを続けている感じです。 平日は毎日リハビリを受けています。 訪看さん、PTさん、STさんが担当して下さってます。 お気に入りの記事を「いいね！」で応援しよう
【毎日開催】
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