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「アメリカFDA承認薬の国内での迅速な承認・保険適用の要望」...
当協会はアメリカ、カナダで承認された症状の進行を抑える薬「レリブリオ」とSOD-1 ALSの根本的な治療を目指す薬「トフェルセン」についてそ...
ALS・神経変性疾患の治療法開発に向けて、慶應義塾大学医学部...
iPS細胞創薬ロピニロール塩酸塩(抗パーキンソン病薬としてすでに承認されている薬)をALS治療薬の候補として治験に取り組む、慶應義塾大学医学...
お知らせ
お知らせ | 2023年2月16日 15:03 |
療養相談のご案内 |
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お知らせ | 2024年4月17日 15:06 |
2024年度(令和6年度)定時社員総会のお知らせ |
お知らせ | 2024年3月19日 14:16 |
ALS患者・青木渉講演会「青木渉とサポーターの今~関わり合い、共に魅せ合う~」のお知らせ |
お知らせ | 2024年3月7日 16:50 |
東京都立神経病院【都民公開講座】「ALS治療最前線」のご紹介 |
お知らせ | 2024年3月5日 15:26 |
2024年2月3日(土)呼吸器患者の知恵袋・オンライン交流会・開催報告 |
お知らせ | 2024年3月5日 11:01 |
SOD1-ALS治療薬トフェルセンの「人道的見地から実施される治験(拡大治験)」実施の要望書 を製薬会社に提出しました。 |
お知らせ | 2024年2月27日 09:53 |
メコバラミン高用量製剤によるALS「人道的見地から実施される治験(拡大治験)」実施 を要望しました。 |
お知らせ | 2024年2月19日 11:34 |
ドラッグ・ロス解消とSOD1-ALS治療薬トフェルセンの早期承認を求め質疑 |
お知らせ | 2024年1月26日 11:39 |
エーザイ株式会社、メコバラミンの高用量製剤のALSへの適応で新薬承認を申請 |
お知らせ | 2024年1月15日 14:00 |
2024年1月 JALSA121号発行 |
お知らせ | 2024年1月11日 12:19 |
人工呼吸器患者の知恵袋(オンライン交流会)を開催します。 |
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【予約】医療相談(康明会病院 脳神経内科医師 川田先生) 13:00 【予約】医療相談(康明会病院 脳神経内科医師 川田先生) 4月 6 @ 13:00 – 15:00 予約制のため、ご希望の方は事務局までご連絡をお願いいたします。 電話・ZOOMをご利用の場合は一組様30分程度、面談の場合は1時間程度のご相談とさせていただきます。 ※面談に来られる際のご注意 ・面談場所は最寄り駅九段下の日本ALS協会となります。康明会病院ではございませんので、ご注意ください。 ・早めに事務局にお越しになられてもお待ちいただけるスペースがございません。時間をご調整いただき、なるべく定時の到着をお願いいたします。ご不便をおかけして申し訳ございませんが、何卒ご了承くださいますようお願いいたします。 【神奈川県支部】4月の患者家族相談会開催のお知らせ 13:30 【神奈川県支部】4月の患者家族相談会開催のお知らせ @ 横浜市西区福祉保健活動拠点「フクシア」 4月 6 @ 13:30 患者・家族相談会を現地参加とリモートのハイブリット方式で開催開催します。 ◎リモートでの参加を希望される方 ・メールを頂けばリモート(zoom)接続のURLを返信します。 ・事前にzoom接続を試す等のサポートをご希望の方はその旨も記載ください。 療養相談 14:30 療養相談 15:30 | ||||||
【北海道支部】ALS相談・交流会「絆サロン」のお知らせ 13:00 【北海道支部】ALS相談・交流会「絆サロン」のお知らせ @ かでる2.7 2Fボランティアフロア 4月 11 @ 13:00 – 16:30 ALS当事者初めご家族、介護者の皆様には奮ってご参加くださるようお願い致します。 参加料は無料です。 【完全予約制】同時開催 Zoom相談コーナーを開設します。 絆サロン開催日に一日一組限定で、Zoomによるオンライン相談を実施いたします。 問い合わせフォームからお申し込みください。 | 療養相談 10:00 【長崎県支部】 オンライン交流会 13:00 【長崎県支部】 オンライン交流会 4月 13 @ 13:00 – 14:00 1 日時 2024年4月13日(土)13:00~14:00 2 参加 会員、ALS患者・家族、支援者、関係機関 等 3 内容 フリートーキングとミニコンサート 4 方法 オンライン開催(Zoom) 5 参加申し込み 参加申し込みは下記①②③(④)を記入し、事務局へメールでお願いします。 ①氏名 ②所属 ③電話番号 ④相談等(あれば) 申込者には交流会前に招待URLを送信します。 6 申込〆切:4月12日(金) 〇 連絡先 長崎県支部事務局 森本 Tel 0957-43-4240 Email morimoto@icv-net.ne.jp 【広島県支部】月例交流会のご案内 13:30 【広島県支部】月例交流会のご案内 @ 広島市南区役所別館 4月 13 @ 13:30 広島県支部では、月例会を開催しております お茶を飲みながら、ざっくばらんな雰囲気で、相談・情報交換・近況報告などの交流です。 お気楽においでください。会員でない方でも、どうぞお気楽にご参加ください。 ※日本ALS 協会広島県支部 患者交流会での注意事項とお願い 【岡山県支部】茶話会のご案内 14:00 【岡山県支部】茶話会のご案内 @ 岡山県難病相談支援センター談話室 4月 13 @ 14:00 – 16:00 毎月第二土曜日に茶話会を開催いたします。Zoomでのオンライン参加も可能です。 【Zoom茶話会ご希望の方】 ●岡山県支部のメール(info@als-okayama.com)にメールいただくか。usagiメールに登録してください。案内のURLをメールで送ります。 ●お手持ちの環境からZoomアプリ(無料)をインストールしてください。 ●当日の参加方法は下記いずれかの方法で可能です。 ・案内のURLをクリック(タップ) ⇒ ミーテングIDとパスコードを入力 ・茶話会の日程の所定の時間にZoomを起動 ⇒ ミーテングIDとパスコードを入力 ◎パンフレットはこちらから[PDF形式] | |||||
【鹿児島県支部】令和6年4月 重度訪問介護従事者研修開催のご案内 10:00 【鹿児島県支部】令和6年4月 重度訪問介護従事者研修開催のご案内 @ NPO法人ALSかごしまサポートセンター 桜ヶ丘事務所 4月 20 @ 10:00 – 16:00 〇研修期間は、4月20日(土)~4月22日(月)です。 〇研修についての詳細はこちらから 【富山県支部】高岡地区交流会のご案内 13:30 【富山県支部】高岡地区交流会のご案内 @ 高岡市ふれあい福祉センター201研修室 4月 20 @ 13:30 – 15:30 今年度は、高岡地区(4/20)、新川地区(8/22)、富山地区(10/20)の3地区で、講演会&交流会を開催いたします。 ご都合の良い会場や興味のあるテーマの会場にお気軽にお越しください。 ●会場とテーマはこちらから ●お申し込み方法はこちらから 療養相談 14:30 療養相談 15:30 | ||||||
【神奈川県支部】2024年度第1回 喀痰吸引等 三号研修(基本研修)のおしらせ 14:00 【神奈川県支部】2024年度第1回 喀痰吸引等 三号研修(基本研修)のおしらせ 4月 27 @ 14:00 – 16:30 喀痰吸引等 三号研修(基本研修)「日程A〈講義〉」をZOOM配信にて開催いたします。 詳細はこちらから 療養相談 14:30 療養相談 15:30 | 【神奈川県支部】2024年度第1回 喀痰吸引等 三号研修(基本研修)のおしらせ 14:00 【神奈川県支部】2024年度第1回 喀痰吸引等 三号研修(基本研修)のおしらせ 4月 28 @ 14:00 – 16:30 喀痰吸引等 三号研修(基本研修)「日程A〈講義〉」をZOOM配信にて開催いたします。 詳細はこちらから | |||||